‘Deze acties zijn echt hartverwarmend’

NIJVERDAL - Rick, de zoon van Anja en Robert Huzen, heeft statistisch gezien met zijn zeventien jaar het grootste deel van leven al geleefd. Een harde werkelijkheid voor het hele gezin. Rick lijdt aan de metabole stofwisselingsziekte van Batten en levert elke dag een stukje leven in.

Moeder Anja is ambassadeur van de Stichting Beat Batten en probeert waar mogelijk meer aandacht voor de ziekte te krijgen en geld in te zamelen voor meer onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte. Een aantal acties in onze gemeente verdienen daarom extra aandacht.

“Deze acties zijn echt hartverwarmend”, zegt ze. “Het maakt niet uit hoe vaak ze gehouden worden, het blijft bijzonder dat mensen zich inzetten voor jóúw goede doel. Gewoon, omdat ze je kennen en meeleven. De gemiddelde leeftijdsverwachting van een kind met de ziekte van Batten is vijftien tot vijfentwintig jaar. Rick is nu zeventien, wat zijn verwachte afscheid steeds dichterbij brengt. Dat is niet iets waar ik elke dag bij stilsta, maar het speelt wel continu mee.”

Rick drukte als jong kind al vaak zijn stempel op activiteiten en kreeg de diagnose PDD-NOS. Dat dit niet alles was, bleek na diverse onderzoeken: Rick heeft de ziekte van Batten. “Dan stort je wereld wel even in”, gaat Anja openhartig verder. “En dan ga je verder. Je richt je leven opnieuw in, probeert er het beste van te maken. Naast alle zorgen voor Rick ben ik extra zuinig op onze zoon Bram (19), want ik weet dat hij straks als enig kind overblijft. Dat is voor hem ook moeilijk. Je probeert een zekere balans te vinden, maar elke keer als je denkt dat het gelukt is, treedt er weer een complicatie op. Rick heeft bijvoorbeeld last van epilepsie en woedeaanvallen. Met medicatie hadden we beide redelijk onder controle, met een frequentie van ongeveer één epilepsieaanval per drie weken en geen woede-incidenten. Dan besluit de fabrikant dat specifieke medicijn niet langer te produceren en word je terug geworpen op andere medicijnen. Medicijnen waar Rick niet goed op reageert, wat resulteerde in zeven opeenvolgende epilepsieaanvallen, ziekenhuisopname en extra zorg.”

Door de jaren heen is Rick al zover achteruitgegaan dat hij nu vrijwel altijd in een rolstoel zit en functioneel blind is. “Hij ziet niets meer, maar zelf zegt hij dat hij slechtziend is. Dat vind ik dan wel weer grappig. En er zijn ook echt wel mooie momenten. Zo heeft Rick nu een vriendinnetje en het is gewoon schattig om hen samen te zien. We weten alleen dat het geen toekomst heeft. En daarom zijn acties om geld in te zamelen zo belangrijk. Al jaren spant Bertus van Elburg zich voor Stichting Beat Batten in tijdens de Bocotrail. Een mooie hardloop/wandelactiviteit over onverharde paden, waarvan een groot deel van de opbrengst, min een euro per deelnemer voor Stichting Support for Nature – Samen voor Nationaal Park Sallandse Heuvelrug, naar de stichting gaat. Die staat voor 30 november op de agenda. Eerdere jaren waren wij daar altijd bij aanwezig, Rick heeft zelfs wel eens een stuk meegelopen. Nu kan dat niet meer.”

Een andere actie is de bingo van The heArtshop eigenaar Ilona. “Zij houdt elk jaar rond de feestdagen een bijzondere bingo. Bij een aankoop ontvang je een bingokaart met diverse opdrachten. Een van die opdrachten is dit jaar een donatie aan Beat Batten. Dat is toch geweldig?!”

Batten

Als je kind Batten heeft, lijkt er tot ongeveer het vijfde jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen. De ziekte van Batten (CLN3) is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen, een vorm van kinderdementie. Stichting Beat Batten zet zich in voor het mogelijk maken van hoopgevend onderzoek.

Doneren

Naast de genoemde acties kun je in december ook doneren via AH Rob Loomans. Stichting Beat Batten is dan het goede doel waaraan je met één druk op de knop je statiegeld kunt doneren.

Of ga naar de site van St. Beat Batten: www.beatbatten.nl